16:00 uur, Goede Vrijdag
Max Gehéniau is vredig ingeslapen.

16:00 hrs, Good Friday
Max Gehéniau passed away peacefully.

Vandaag heb ik voor het eerst mijn zorgen gehad over mijn gevoel dat Max de paasdagen niet zou halen. Natuurlijk doet ie dat nog maar zijn conditie en gestel maakt het nu wel heel onzeker. Vannacht heeft hij redelijk wild en hard op gedroomd. Daarbij zijn ook enkele zinnen door hem gezegd die Magda grote vraagtekens opleverde. Is hij nu aan het halisuneren of zou het toch gewoon een droom kunnen zijn die vervliegt. We weten het niet en overdag is weer gebleken dat hij tussen zijn slaap momenten toch nog duidelijk helder aangeeft wat hij wel of niet wil. Een ding is zeker, Max heeft weer ingeboet op zijn energie. Zodanig dat zijn weinige woorden nu echt onverstaanbaar worden. De hele dag hebben we het hoofd boven water weten te houden maar vanavond trad er toch weer even paniek uit bij het naar bed gaan. Magda was beneden alle medicijnen voor de nacht aan het klaarmaken terwijl ik bij Max aan het bed zat. Max begon met praten en zei iets in de geest van “boven”. Toen ik zei dat hij al boven was raakte hij in paniek want hij waande zich helemaal niet boven. Zijn ogen stonden wijd open en toch bleef hij volhouden naar boven te willen. Max was zijn oriëntatie kwijt en het duurde heel lang voordat we hem weer tot rust hadden. Ik werd angstig en was bang dat Max naast zijn lege fysieke gesteldheid nu ook mentaal zou gaan verzwakken met wellicht coma in het achterhoofd.

De medicijnen kunnen het niet zijn. Want de dosis van 2 weken terug is nog steeds dezelfde en niet aangepast. Artsen noemen deze dosis zelfs nog laag. Naar aanleiding van mijn angst voor eventuele in coma raken of verder afdwalen van Max zijn bewustzijn heb ik Dominique proberen uit te leggen dat ze vanavond Max echt een goedenacht zoen moest geven met een extra bedoeling. Dominique begreep het direct en zei dat ze Max dan ook echt een “ tot morgen” wilde wensen. Ik was bang dat ik de plank misgeslagen zou hebben met mijn informatie en bedoeling naar Dominique. Echter al gauw bleek het tegenover gestelde. Ze had namelijk begrepen uit het boek van “de Gebroeders leeuwenhart” van Astrid Lindgren dat in het hiernamaals de tijd van de aarde, ook al wordt je negentig jaar, in de hemel eigenlijk maar een dag. Dus kon ze Max gerust een goedemorgen wensen. Ik was compleet verbluft over het feit dat Dominique mijn twijfels zonder pardon had weten weg te nemen.

Over het ziektebeeld van Max valt verder weinig nieuws te melden en is gelijk aan de hele afgelopen week. De grootste tegenslag zit in het niet willen eten. Hierdoor is hij wel heel sterk vermagerd en bezit geen enkele vorm van energie meer. Gisteren kon hij zich nog een heeel klein beentje spannen in mijn armen. Vandaag was ook dat laatste beetje helemaal zoek. Max heeft weinig tot geen spierkracht meer over. Daarbij komt ook nog dat zijn spraak en mentale gesteldheid nu achteruit gaan. We blijven zorgen en hopen dat Max een rustige nacht tegemoet mag gaan.

De nacht is voorbij en door de intercom (babyfoon) heeft Max de hele nacht laten horen dat ademhalen zware parten speelt. Bij iedere zucht zit een bijhorende kreun. Als je dan even aan de intercom luistert draait je maag al om laat staan als je er heel de nacht naast ligt zoals Magda doet. Ondanks dat ik veel respect voor Magda heb hoe ze dit iedere nacht blijft opbrengen heb je liever dat je haar dit wilt besparen. Vanochtend was er een klein ongelukje gebeurd waardoor Magda eerder beneden was dan Dominique en ik. Na een kort goedemorgen en een kleine update van de nacht heeft ze haar missie weer voort gezet en is weer naar boven gegaan. Hopelijk steelt ze nog een paar uurtjes en belt of komt er niemand in de vroege ochtend.

Het was dinsdag een zware dag met zowel het verzorgen van Max als het regelen van dingen die nu cruciaal beginnen te worden. Het zwaarst en tevens verlossende was wel het gesprek op de pastorie. We weten nu waar we allemaal aan moeten denken en wat er mogelijk is. Dat je dit soort gesprekken moet aangaan heeft ons weer confronterend met de zware realiteit. Na thuiskomst hebben we aan de lopende band bezoek gehad waarbij Magda zich om tien uur savonds moest excuseren om naar Max te gaan en ik uiteindelijk niet in staat was nog een update te schrijven. Het zijn drukke dagen en we moeten ons realiseren dat iedere verdere stap grote confronterende gevolgen zal hebben. Alles lijkt nu zo snel te gaan en definitief te worden. Dit ligt niet zo zeer aan Max en zijn conditie want daarover kan niemand iets zeggen. Door de artsen wordt bevestigd dat het moeilijke ademen mogelijk ook veroorzaakt kan worden door de morfine. Nee Max vecht als een ridder en zal geen stro breed toegeven. Het is meer de molen waar je als gezin inzit en de maatschappelijke omgeving die op je af komt en je bewust maken hoe erg de situatie is. Daarom blijf ik stellen dat in dit soort situaties een “knipoog en een aai over de bol bij 1 (een) bakkie koffie ” veel belangrijker is dan het continue “ge oewee” van je omgeving. Bezoek is altijd welkom maar breng iets positief mee en geef een lach en weet dat er na jou nog zoveel anderen komen. Wow, ik realiseer me dat ik iets geschreven heb wat ieder mens in een moeilijke situatie denkt en zou willen zeggen maar nooit durft. Je bent bang om je dierbare omgeving te kwetsen en dat wil je niet. Voor diegene die dit niet snappen leggen we het van de zomer nog wel een keer uit. Wij gaan verder met het ondersteunen van Max en hopen nog veel knipogen te mogen ontvangen.

De week is weer afgetrapt met een hectische maandag. We hebben redelijk wat bezoek gehad en iedereen moest concluderen dat Max niet meer echt in staat is om visite te ontvangen. Max sluit zich meer en meer af van de buitenwereld. Zijn moeizame ademhaling, lamlendig buikgevoel en cosmetische gesteldheid zit niet meer lekker en dat voelt ook belabberd. Nee ik zei het al eerder, Max draagt zijn ziek zijn het liefst helemaal alleen. Voor ieder van ons is dit ook heel lastig. Je staat aan de zijlijn, kijkt ernaar en kunt niets doen. zo verlang je eigenlijk heel hard naar een lachje op zijn gezicht. Onze Max die ook altijd van die rake fun opmerkingen had. Natuurlijk zijn er ook momenten waar hij zich een beetje beter voelt en daar maken we ook gretig gebruik van. Helaas worden die steeds meer beperkt. Het natuurlijke in Max had ik al eens eerder vergeleken met een edel dier als het Damhert. Deze zoekt ook een stil plekje op in het bos om zich ziek te voelen.

Het grootste gemis is te vinden in zijn emoties. Max lacht al een hele tijd niet meer en zegt amper iets. Je ziet hem zieker worden en je krijgt niet het gevoel dat je hem kunt benaderen. Voor Magda was dit vanochtend heel zwaar. Zelfs smeken heeft geen zin. Wat erg dat zo’n lief mannetje zo snel een afstand weet op te bouwen. Vandaag was Heleen van de Thuiszorg even langs geweest. Zij kwam sympathiek over bij Max want die wuifde haar niet meteen weg. Ze was ook kundig en doet niets anders dan met dit soort situaties omgaan. Zij gaf aan dat ze ook een gezin elders assisteerde met een jongetje van 12 jaar die op exact dezelfde manier zijn leed droeg als Max. het is een natuurlijke reactie en je mag niet meer verlangen van Max dat hij luistert of zich aan zijn etiketten houdt. We moeten gewoon doorzetten en Max steunen waar we kunnen.

Over steunen willen wij nog wel even kwijt dat iedereen om ons heen, of dit nu op school is, de familie of vrienden en kennissen, jullie allemaal willen wij bedanken voor de warme kaarten en lieve teksten en mooie tekeningen. Gewoon hartverwarmend! Magda en ik lezen alles en wanneer er weer tijd is laten wij van ons horen. Max krijgt alles ook voorgelezen soms volgt ie het dan met gesloten ogen en wanneer je klaar bent met lezen slaat ie ze open met de vraag, “Was dit het?” Magda beaamt dat Max momenteel niets fijner vindt dan hele boeken voorlezen. Dit levert hem rust op. Hij komt zijn bed niet meer uit en heeft dus niets anders dan slapen, TV of voorlezen. Magda is daar de beste in en met veel geduld ratelt ze zo 30 pagina’s door. Oom Alexander heeft vandaag een DVD boven aangesloten zodat Max nu ook een eigen keuze kan aanwijzen. Niet dat hij er lang naar kijkt maar altijd beter dan continue die brutale programma’s van Jetix. We zijn weer een dag verder. Morgen gaan we gewoon aftellen naar het Paasweekend.

Even nog een korte update en dan zoek ook ik mijn mandje op. Het was een speciale dag vandaag waar Max zijn strijd tegen de groter wordende vermoeidheid heeft voortgezet. Gisterenavond hadden we Max nog naar beneden mogen tillen. Vandaag leek het erop dat hij te vermoeid was. Hij wilde echt niet van zijn plek en verkoos om op de slaapkamer te blijven. Op zich niets mis mee zou je zeggen. Maar voor ons was het toch weer een angst dat we weer een fase verder weg zakken in zijn ziekte. Je wilt hem o zo graag blijven betrekken in de dagelijkse dingen en dat lukte een beetje als hij beneden op de bank lag. We hebben Max zijn wil natuurlijk gerespecteerd. Overdag hebben Dominique en Magda een “rondje Vennebos” gedaan. Magda rennend en Dominique op haar blitse fiets. Ter hoogte van Ter Vorsel werden ze geplaagd door een loslopende hond die hun continue volgde tot aan de drukke provinciale weg. Ze bleven doorlopen tot aan het Shell station waar de maat vol was. Daar werd de hond aan een lijn gelegd en de politie gebeld. Waarschijnlijk verdwaald op een van de campings in de buurt! Ze hadden bij terugkomst dus een heel verhaal te vertellen aan Max. Het had Max zijn aandacht die een en al oor was. Magda heeft verder de hele middag vanuit haar stoel naast Max bed voorgelezen uit het boek van Ieke. Max claimde een beetje exclusiviteit van Magda en vond het prima als ik wat in de tuin ging werken. Zo gezegd zo gedaan. Aan het eind van de middag had ik een zere rug van het onkruid plukken. Het weer was voortreffelijk. Storm had ik vastgebonden aan een van de lindebomen die voor aan het huis stonden. Hij trok alle aandacht van de spelende jeugd in de straat waardoor het een fijne afleiding werd. Onwaarschijnlijk hoeveel de jeugd uit de wijk begaan zijn met Max zijn welzijn. Iedereen toonde even interesse door mij aan te spreken hoe het met Max ging. Gewoon heel hartelijk allemaal!

Dominique was uitgenodigd door nichtje Britt om daar de middag door te brengen. Dit monde uit in een skeeler middag waarna ze met oom Mark in Postel een Belgische Patatje als avondeten zijn gaan halen. Rond zeven uur was de hele kroost weer bij elkaar. We hebben Max gevraagd wat hij wilde eten. Hij wist het niet maar uit alle voorstellen verkoos hij toch de Italiaanse keuken. We zijn bij La solitaria zijn befaamde Tagliatelle Boscaiola gaan halen. Wederom verkoos Max ervoor om boven te blijven dus werd er een speciaal bordje samengesteld teneinde boven op te kunnen eten. Hij heeft er letterlijk een hapje van gehad waardoor we ook deze zondag moeten scharen onder de vele dagen dat Max niet gegeten heeft. Ondanks dat Magda Max niet pushte deed het me toch zeer om Magda’s wanhoop te zien. Vooral een ziek kind moet eten anders kan hij die ongelijke strijd helemaal niet volhouden. Dominique heeft nog even bij mij voor de TV gelegen waarna het zo bedtijd werd. Alles is tegenwoordig iets later dan normaal want ook nu lag ze er pas om negen uur in. Je merkt toch dat gedurende het rust moment van het naar bed gaan Dominique de tijd neemt om weer wat vragen te stellen over Max. Gelukkig kon ik ze vanavond allemaal goed beantwoorden en heeft ze daarna de rust gevonden. Voordat ik de kans had om naar beneden te gaan was ze al in een haar slaap verzonken.

Nu alles in rust is kan ik mijn update weer gaan schrijven. Door de intercom hoor ik hoe moeilijk Max het heeft met ademen. Automatisch ga je dan naar boven om even na te gaan of Max goed ligt. Hij moet echt zijn best doen met ademen en ligt met zijn mondje open om aan voldoende zuurstof te komen. Toch ligt hij rustig in bed en straalt hij het vertrouwen uit dat hij ook vanavond weer goed zal doorkomen. Morgen weten we meer.

Dominique heeft de zware schok van vorige week redelijk goed opgevangen. Het nieuws dat Max niet meer beter wordt en snel verder ziek zal worden was voor ons net zo zwaar als voor haar. Het forceerde ons onder ogen te zien dat het weer een stap definitiever was geworden.

Na afgelopen dinsdag de ouders van Max (oude) klasgenootjes te woord gestaan te hebben tijdens een informatieavond is er door ons aangegeven hoe de kinderen voor een kort bezoek aan Max langs konden komen. Vanaf woensdag hebben we dan ook veel vriendjes en vriendinnetjes op bezoek gehad die allemaal even vlug iets kwamen afgeven. Ze moesten constateren dat Max niet veel puf had om te reageren. Hij toonde wel de rust en had ten tijden van het bezoek geen pijn.

Donderdag was een dag om weinig over te zeggen. Max heeft veel geslapen en eigenlijk geen echte pijn vertoond. Wel is hij heel erg in zichzelf gekeerd en sprak Max die dag weinig tot helemaal niets.

Het is nu vrijdag 7 april 2006 en het is laat in de avond. Net nog even Storm uitgelaten om de dag met al zijn momenten te overdenken. Na thuiskomst is alles in sirene rust. Max heeft zijn balans een beetje gevonden in de medicatie. Vandaag had hij nog maar 1 keer een flinke pijnscheut maar die hebben we snel weg weten te drukken. De rest van de dag was vrij rustig. Max heeft al doende wisselend op de bank en boven gelegen. In vergelijk tot het begin van deze week slaapt Max meer overdag en is hij helder wanneer hij wakker is. Eigenlijk logisch als je nagaat dat de vorige weken Max geteisterd werd door minsten zes uur stress en pijn per dag. Pijn kan en heeft hem dan ook helemaal uitgeput. Nu we vorig weekend met de nieuwe medicatie werken is er meer rust ontstaan. Voorzichtig wil ik aannemen dat het Max wat beter gaat ten opzichte van Vorige week. Rekening houdend dat dit wel relatief is want lichamelijk moet Max steeds verder inboeten.

Ik realiseer me meer en meer dat Max zich aan het afzonderen is. Bij ieder bezoek heeft Max de nijging zich terug te trekken. Dit doet hij door zijn pupillen in zijn uiterste ooghoek te wijzen en weg te kijken van de scène. Max heeft geen behoefte meer aan aandacht anders dan die van Magda. Zijn moeder die alles voor hem betekent en waar Max alles voor is. Dominique is extra lief voor Max en dat laat hij af en toe nog toe. Iedere keer wanneer Max ergens naar toe moet. Van boven naar beneden en visa versa dan geeft hij zich over in mijn armen. We doen allemaal wat we kunnen en Max laat merken dat hij dat beseft. Hij blijft helder in zijn denken wat mij zorgen baard want wat moet er toch omgaan in dat kleine koppie.

De situatie is verre van goed en toch moeten we door. Soms is het zo dat je een noodkreet wil uitroepen voor een wonder. Maar besef laat inzien dat gedurende al die tijd duizenden kaarsen en nog meer gebeden geen soulaas hebben geboden. Het Lot is niet meer te keren. De onmacht waar we mee te kampen hebben vraagt om inzicht. Hoe lang moet Max nog zo lijden? Wanneer moeten we ons voorbereiden wanneer Max echt geen contact meer met ons kan hebben? We staan iedere dag op en wachten weer af hoe die afloopt. Naast het verdriet voor Max speelt nu ook meer en meer de zorg voor ons drieën. Hoe moet dit verder. We mogen hier nog niet aan denken want dan ga je echt te snel en ligt het huilen je nader dan het “lachen”. Nee wie nu leeft die nu zorgt en de toekomst moet maar even wachten. Max slaap lekker!

Max had gisteren, maandag 3 april, een “goede” dag. Na een redelijke nacht zijn Max en Magda rustig opgestaan. Max had zelfs trek in een plakje peperkoek, dat met smaak werd gegeten. Rond elf uur kwam de huisarts even en trof een rustige Max die lekker TV lag te kijken. Maar de huisarts was nog twee minuten weg of Max kreeg enorme pijnscheuten in zijn buikje. Inmiddels kan Max heel goed aangeven of het darmkrampen zijn of “andere” buikpijn. Dit keer was het dus de andere buikpijn en dan volstaat een klisma niet. Gelukkig had Magda net een goed gesprek met de arts over hoe nu om te gaan met de nieuwe pijn medicatie en kon dus ook met een “gerust” hart de juiste dosis geven om Max snel van de pijn af te helpen. Ook met dr. Hofhuis is de nieuwe pijnmedicatie besproken. De afspraak is nu dat we Max om de drie uur een medicijn toedienen. Zo wordt een spiegel aangelegd om de pijnscheuten voor te zijn. Het is heel moeilijk om het juiste te doen in geval van pijn. Natuurlijk willen wij allemaal dat Max helemaal geen pijn heeft. Tot nu toe reageert Max goed op het nieuwe schema. Het is fijn om te ervaren dat Max niet echt dizzy wordt. Want daar ben je toch bang voor. Integendeel mentaal is hij fit en Max laat duidelijk blijken wat hij wel of niet fijn vindt. Gisteren heeft ie dan ook merendeels weer beneden op de bank gelegen. Wel wordt Max steeds meer bewust dat hij fysiek onmachtig is. Lopen, spelen en gewoon doen wat hij wil kan hij niet meer. Max is zich heel erg bewust van het feit dat hij ziek is. Als Max zich niet comfortabel voelt en moe is, is de minste aandacht hem teveel. Het is geen onwil maar als een kind niet mee kan of zich echt bewust ellendig voelt wil hij zoveel mogelijk buiten de spotlights blijven. Zeker bij andere kinderen die nog vol energie zitten en hem allerlei vragen gaan stellen. Max sluit zich dan af. Het is dan belangrijk dat we Max zijn eigen rust geven, hem lekker laten liggen en geen extra aandacht geven.

Wij snappen dat de ernst van de ziekte een natuurlijke drang van naaste familieleden vrienden en kennissen opwekt om ons een warm hart toe te dragen. Je zou het liefst iedereen te woord willen staan maar dan worden we helemaal geleefd door de situatie en valt het helemaal niet mee om voor de zoveelste keer te horen hoe erg het is en hoe het toch kan en dat het oneerlijk is etc etc. Dit bevestigt alleen maar onze onmacht die we zelf ieder uur van de dag inzien. Wat je nodig hebt en wilt is begrip voor onze situatie, medeleven in de vorm van een knipoog of een “aai over je bol” Laat ons maar vertellen hoe we erin zitten! Soms heeft er net voor een bezoek een waar trauma moment plaatsgevonden met Max waardoor je 110% afwezig bent als er mensen binnenkomen. Gelukkig hebben we het de laatste 2 dagen echt wat rustiger met Max. Gisteren heeft Magda met Max foto-albums bekeken van vakanties enkele jaren terug. Max genoot daarvan. Sterker nog hij vroeg op een gegeven moment in welk land wij toch die lekkere beignets aten. Daar wil Max graag nog eens naar toe!

Inmiddels is Magda begonnen aan Dominique het boek voor te lezen “De gebroeders Leeuwenhart”, van Astrid Lindgren. Dit is een prachtig verhaal wat onze situatie weerspiegelt en daardoor Dominique de mogelijkheid geeft haar vragen te stellen en gedachtes te delen.

Dominique doet het goed. Ze is op school goed opgevangen. Nu Dominique op de hoogte is van de ernst is het voor ons allen van groot belang dat we haar ook beschermen. Ze geeft redelijk goed aan wanneer het haar teveel wordt. Haar houding naar Max is niet echt veel anders geworden, iets meer bezorgd misschien. Ze praat met Max over de gewone dingen van de dag, bemoedigt hem en troost wanneer nodig. Samen kijken ze TV en ze leest samen met hem de post door. Dick is gisteren mee geweest naar de eerste tennisles, lekker buiten.

Vannacht, dinsdag 4 april, heeft Max weer redelijk goed geslapen. Max wordt wel steeds vaker wakker. Niet van de pijn. Max “baalt” dan wel en zeker als hij de slaap dan niet kan vatten is hij erg onrustig. Soms helpt een beetje drinken of een kort verhaaltje om de rust terug te vinden. Voor ons vrij logisch dat hij geen aaneengesloten nachtrust heeft: overdag slaapt hij ook, en telkens even wakker zijn voor de medicatie.

Rond half tien wakker, en trek in twee boterhammen met stroop. Rond elf uur onverwacht een kort bezoekje van juf Lotte (zijn eerste juffrouw!) met haar baby Indy. Dat toverde bij Max een ware glimlach op zijn gezicht! Heel erg mooi! En toen juf Lotte weg was, vroeg Max ons of wij nog wisten van de dag dat juf Lotte ging trouwen….!

Het weekend zit er weer op. Dominique is bezig met het verwerken van het slechte nieuws en geeft ons het vertrouwen dat we haar mee krijgen naar de volgende fase. Al haar en Max vriendjes en vriendinnetjes weten het na dit weekend ook. We hebben Dominique dan ook gezegd dat alle ouders en de leerkrachten op school door ons geïnformeerd zijn. Nu weet ze dat ze het niet als een geheim bij haar moet dragen en dat ze bij iedereen erover mag praten. Ook hebben we haar een strohalm gegeven dat in geval zij geen zin in een confrontatie heeft zij ook de nodige tactische antwoorden terug kan geven om het gesprek te verwijzen naar de leerkrachten, ouders of eventueel website. Na haar dit weekend goed in de gaten gehouden te hebben is het voor mij duidelijk dat Dominique er goed mee om kan gaan. Ze praat erover en stelt vragen waarbij ze tussendoor ook gewoon geniet van buitenspelen. Voor ons is het ook een stuk prettiger samenwerken met Dominique want ze houdt er nu bij Max ook rekening mee en is wat attenter en liever naar hem in plaats van jaloers omdat ie alle aandacht kreeg.

Max daarentegen is zeer in zichzelf gekeerd en slaat alle begin om ergens over te praten af. Hij weet het maar wil er absoluut niet over praten. Het is eng hoe snel Max in 2 weken achteruit is gegaan. Sinds zaterdag kan (wil) Max niet meer lopen. Heel sterk vermagerd neemt hij continue andere houdingen aan in zijn bed. Om de zoveel tijd heeft hij nog last van maag/darm krampen. Dan moet Max gedragen worden om de pijn te helpen onderdrukken. De nieuwe medicatie heeft de linker beenpijn al wel goed weten te onderdrukt. Er hebben zich geen tergende situaties meer voorgedaan sinds Monique van Linde apotheek de oramorph had afgeleverd. Dit was trouwens ook mooi. Ze kwam afgelopen vrijdag rond half negen ‘s-avonds de medicijnen afgeven omdat de koerier het niet eerder kon halen. Ze kwam linea recta van de manage af en in vol ruiter outfit stond ze voor de deur. Monique werd direct aan Max voorgesteld die het wel mooi vond dat ze de ruiterspullen allemaal bij had. Max was tenslotte helemaal gek van Pony rijden. We hebben het daarna nog over Boyke gehad. Max favoriete pony bij manage Heideros. De nachten zijn nog steeds zwaar. Om de drie uur moeten we de medicijnspiegel onderhouden. De ene keer Para/codil en de andere keer oramorph. Dit maakt dat Max in de ochtenden lekker door blijft slapen wat af en toe wel 11.00 AM kan worden. Gek maar waar, soms maak je je dan zorgen dat ie blijft inslapen en wil je het liefst om het uur kijken. Dit gevoel wordt in deze situatie extra versterkt. Iets anders wat opmerkelijk is slaat helemaal op zijn fitte gesteldheid daarna. Ook al is Max fysiek zeer zwak, zijn mentale gesteldheid is heel krachtig. Je kunt het echt niet verenigen met hetgeen je in bed ziet liggen. Dat baart me dan ook extra zorgen want vaak zie je hem alles zo observeren en denk je dat ie zichzelf echt ziet slechter worden. Na de plechtige viering van vorige week vrijdag heeft Max nog maar weinig worden gesproken. Het hele weekend was gewoon stil ! Nu zit ik op maandag middag deze mail te maken en hoor Magda met Max gezellig pratend door de intercom. Ze zijn samen de oude foto albums aan het bekijken. Buiten laat de zon zich af en toe zien. Het is op dit moment weer even rustig in huis en we gaan langzamerhand weer een dag aftikken. Hopelijk komen er zo nog velen!

Vandaag hebben we Dominique geinformeerd over de ernst van de zaak en waar die uiteindelijk in zal eindigen. Ze nam het redelijk goed op. Het was een moeilijk en rustig gesprek waarna we al haar vragen konden beantwoorden. Vanaf nu kunnen we onze verhalen en verdriet met z’n drieen delen wat ons in staat stelt om nog sterker de volgende fases samen te dragen.

We hebben weer twee dagen achter de rug. Dagen waar je het liefst niet teveel over naar huis zou schrijven want het is allemaal zwaarder dan je kunt bedenken. Max heeft moeten afzien gedurende de afgelopen dagen. Er zijn ook goede momenten. Max heeft dan rust en zit (voornamelijk) rechtop in ons bed en kijkt dan TV. Die momenten gebruiken we dan om met zijn vieren op de slaapkamer rustig mee te kijken. Het is geen geheim meer dat Max sedert 2 weken te maken heeft met een zware terugval. Cruciale organen beginnen er moeite mee te hebben. Als gevolg daarvan slaat de vermoeidheid hard toe en ziet Max geel. Ik kan dan maar een ding zeggen, het is moeilijk en doet pijn en verder weten we niets! Al die tijd heb ik breeduit kunnen praten en schrijven over de situatie bij ons thuis maar nu hij echt pijn lijdt wordt het steeds moeilijker voor ons om de juiste woorden te vinden, Die zijn er namelijk niet.

Toch zijn we van plan om te blijven communiceren want het is voor Max zijn vriendjes vriendinnetjes, klasgenootjes, familie en kennissen van belang. Aankomende week zullen we dan ook meer frequent gaan updaten. Per slot van rekening zullen we, nu het ziektebeeld verslechterd, meer en meer aan huis gekluisterd zijn. Bestond er maar een draaiboek voor dit soort situaties. Helaas met je gaande weg je eigen draaiboek schrijven! Het enige waar we ons nu aan vast kunnen houden zijn de boeken die op kinderlijke manier antwoord bieden op mogelijk te verwachte vragen van Max en Dominique.

Afgelopen woensdag is de pijn aan Max linker been heviger geworden. We hebben geen idee waar het vandaan komt. Misschien een druk op een zenuw in de rug of wellicht weer uitzaaiingen! We willen het gewoon niet meer weten. Als we de pijn maar voor blijven met de pijnstillers. We hebben daarom besloten om Max permanent zijn Tramadol pijnstiller te geven. Deze is zeer zwaar en hiermee wordt nu een “spiegel” aangelegd in plaats van de Dyclofenac die niet meer toereikend bleek te zijn.

In de middag hebben Dominique en ik haar nieuwe fiets opgehaald. Trots als een pauw heeft ze hem meteen uitgetest door samen met Marian naar Bladel te fietsen. In de avond heeft Alexander er ook aan moeten geloven. Ondanks de aanhoudende regen moest Alexander Dominique escorteren bij een rondje om het dorp. Die fiets is er ook een beetje gekomen met voorbedachte raden. We zijn er inmiddels achter dat wandelen en fietsen de meest geschikte momenten biedt om emotionele zaken bespreekbaar te maken. Dominique fietst graag dus nu nog wachten op wat droog weer!

Donderdag was grotendeels een rustdag voor Max. Hij had die nacht weer heel wat moeite om door te slapen en heeft de meeste tijd met zijn ogen open gelegen. Rond 8 uur smorgens heeft hij een extra dosis pijnstiller gekregen waardoor de rust terugkeerde. Het effect was wel dat hij door de oververmoeidheid van de afgelopen nacht veel sliep en helemaal niets at. We hebben ons er allang bij neergelegd dat als Max geen eten wil wij niet blijven pushen. Aan de ene kant blijven we het wel stimuleren door het voor te zetten maar laten het verdere initiatief aan Max over. Savonds hebben we even een heel fijn moment gehad waarbij Max tussen Magda en mij in zijn bedje lag. Zijn oogleden waren zwaar en daarom gesloten maar Max was nog heel scherp ‘bij de tijd’ met reageren op ons verhaal. “Weet je nog Max, die heel grote glijbaan op de camping in Frejus?” Met zijn hoofd knikkend gaf hij aan alsof ie wou zeggen: “Natuurlijk weet ik dat nog!” . Zo hebben we 15 minuten met Max samen over vroegere vakanties gesproken. Hij werd er rustig onder en vond het heerlijk dat Pa en Ma opeenvolgende anekdotes vertelde. Kort daarna is Max weer gaan slapen.

Vrijdag heeft Max wederom een rustige en relaxte start gemaakt. Geen onmachtige pijnen meer waardoor wij ook wat vertrouwen kregen in de medicatie. De dokter had contact gehad met het pijn bestrijdingsteam van ons ziekenhuis. Deze gaf aan dat we toch naar een zwaarder middel moesten overstappen voor het weekend. Oramorphe genaamd. Deze stiller zou Max adequaat kunnen helpen wanneer zijn linker been weer op begon te spelen. Vandaag zou verder in het teken staan van zijn communie en het vormsel. Magda had na goed beraadt met pastoor Lemmens afgesproken dat het een goed idee was om Max al zijn communie en vormsel te laten doen. We hebben opa en Oma en Arno en Marian geïnformeerd dat we in zeer kleine kring die middag Max zijn communie zouden laten doen. Zonder veel woorden kan ik alleen maar zeggen dat het een zeer waardig moment is geweest waarbij Max ontspannen op de bank lag. Iedereen zat in een grote kring eromheen en beleefde dit mooie moment intens mee. Na de plechtigheid kwam ook Juf Kiet nog even binnen om een verhalenbundel, gemaakt door de klasgenootjes van Max, af te geven. Zij wist een paar mooie momenten uit Max te trekken die op alles een lachje vertoonde. Na alle drukte had Max aangegeven weer naar boven te willen gaan. Hij lag nog geen vijf minuten in bed en sliep als een blok. Mijn persoonlijke moment was toch wel dat Max eerder vandaag vroeg of ik hem wilde dragen en een rondje door het huis wilde lopen. Max is zwaar afgevallen wat het noodzakelijk maakt dat ik hem op een kussen droeg om geen drukpunten te veroorzaken die tegen een tumor zou duwen. Vervolgens zijn we alle kamers afgegaan en hebben overal even rust genomen om alles eens goed op te nemen. Ik zou nog veel meer willen schrijven maar dat bewaren we voor later/.